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En 2007, la legislatura de Carolina del Norte financió el Fondo de Investigación del Cáncer de la Universidad (UCRF - ucrf.unc.edu), que se utilizará para la investigación del cáncer en la Universidad de Carolina del Norte Hospitales (www.unchealthcare.org) y el Centro Integral del Cáncer de la UNC Lineberger (LCCC - unclineberger.org). La misión de la UCRF es salvar vidas y reducir el sufrimiento del cáncer, y una de sus primeras prioridades fue establecer el Registro de Salud de UNC / Supervivencia del Cáncer de cohortes (HR / CSC) para ayudar a la investigación sobre la supervivencia del cáncer.
El objetivo del Registro de Salud de UNC es entender mejor las causas de las enfermedades, como el cáncer, que afectan a muchos de Carolina del Norte. Nuestro objetivo es prevenir las enfermedades, encontrar mejores maneras de tratar a ellos, y también ayudar a la gente vivir sus vidas plenamente si tienen una enfermedad o están en tratamiento.
Nos esforzamos para inscribir a 7.500 participantes en la AR / CSC. Nos gustaría anunciar un hito en la investigación de la supervivencia del cáncer en la UNC. El HR / CSC ha superado los 7.500 pacientes que participaron de las clínicas oncológicas UNC. Con esta cohorte sustancial devengados, la acumulación de nuevos participantes terminó oficialmente el 1 de septiembre de 2016. Anticipamos registros médicos confirmaron el diagnóstico de los participantes inscritos para ser completado antes de marzo de 2017.
los pacientes del registro de salud están vinculados a las estadísticas vitales datos CN mensuales y son enlazables a la información sobre el cáncer de Vigilancia del Sistema Integrado de Cruz Azul, Medicare y Medicaid datos de las reclamaciones de seguros. Además de esta gran cantidad de datos, el equipo del Registro de Salud de UNC / Clínica del Cáncer de Investigación en Informática HR-CCRI se ha asociado con SAS y NCTraCS para desarrollar una herramienta de Resultados en Salud Análisis (HOA) pre-EPIC y post-EPIC clínica base de datos de registros médicos y que proporciona datos sobre el Registro de Salud sujetos inscritos, además de todas 125,000+ pacientes con cáncer en la UNC Carolina del almacén de datos. Estamos encantados de que muchos de ustedes ya han utilizado este recurso y orgulloso de las numerosas becas y publicaciones que han surgido a partir del Registro de Salud de UNC. Además, estos datos y las muestras han servido para poner en marcha una serie de nuevas carreras de investigador, así como apoyar a los investigadores clínicos existentes.
Es nuestra intención de seguir sirviendo a las necesidades clínicas / observación / traducción de la facultad y los alumnos a través de los nuevos proyectos individuales y la capacidad de extraer el Registro de Salud y los datos de población de pacientes más grandes. En asociación con NCTraCS y SAS, esperamos seguir perfeccionando el software de la Asociación de Propietarios y ampliar nuestro alcance mediante la inclusión de pacientes con cáncer en otros sitios UNC Health Care. Estos recursos clave, Registro de Salud y las bases de datos más grandes, estarán a disposición de todos los investigadores de la UNC y fomentar su uso continuado.
Mientras que la inscripción en el Registro de Salud finalizará el 1 de septiembre, el Registro de Salud pasará a una fase de ligamiento de datos, extracción y análisis, incluyendo la vinculación continua de la cohorte a sus registros de estado vital y los datos clínicos extensos en EPIC. Sin embargo, las capacidades mejoradas para nuevos proyectos serán impulsados por la Asociación de Propietarios de acceso a nuestra población de pacientes de cáncer más grande y el esfuerzo de colaboración entre el equipo de Salud-Registro Clínico del Cáncer de Investigación en Informática HR-CCRI y la LTCA. El LTCA se especializa en la gestión de la investigación oncológica clínica y de transición en la UNC, incluyendo la bio-muestra y la recopilación de datos, y se complace en ampliar su asociación con el equipo HC-CCRI en esta nueva fase de análisis de datos.
El Registro de Salud le gustaría agradecer a todos los participantes actuales y pasadas en el estudio. Gracias tanto por su contribución duradera. Agradecemos el valioso tiempo y energía que diste nosotros y nuestros investigadores están trabajando duro con la información que ha ofrecido para detener el cáncer en su totalidad, así como para ayudar a que los tratamientos actuales más eficaz y tolerable para usted, sus seres queridos y las generaciones venideras.





Los pacientes que participaron en el Registro de Salud de UNC / Supervivencia del Cáncer de cohortes (HR / CSC) firmaron el consentimiento informado y los documentos de HIPAA después de una revisión cuidadosa con nuestros reclutadores. Los formularios firmados se almacenan de forma segura en HR / CSC registros y copias en papel de los documentos de consentimiento informado y HIPAA se les dio a los participantes. La información valiosa, sin identificación voluntario de nuestros pacientes se recoge en los datos y muestras biológicas Lineberger repositorio y puesto a disposición de los investigadores para promover los objetivos de investigación que en última instancia hacer una diferencia en el diagnóstico del cáncer, el tratamiento y la supervivencia.
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