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Bienvenido a la página web oficial del Registro de Salud de UNC / Supervivencia del Cáncer de cohortes (HR / CSC).
En 2007, la legislatura de Carolina del Norte financió el Fondo de Investigación del Cáncer de la Universidad (UCRF - ucrf.unc.edu), que se utilizará para la investigación del cáncer en los Hospitales de la Universidad de Carolina del Norte (www.unchealthcare.org) y el Centro Integral del Cáncer de UNC Lineberger (LCCC - unclineberger.org). La misión del UCRF es salvar vidas y reducir el sufrimiento del cáncer, y una de sus primeras prioridades fue establecer el Registro de Salud de UNC / Supervivencia del Cáncer de cohortes (HR / CSC) para ayudar en la investigación sobre la supervivencia del cáncer.
El objetivo del Registro de Salud de UNC es entender mejor las causas de las enfermedades, como el cáncer, que afectan a muchos en Carolina del Norte. Nuestro objetivo es prevenir las enfermedades, encontrar mejores maneras de tratarlas, y también ayudar a la gente a vivir sus vidas plenamente si tienen una enfermedad o están en tratamiento.
Nos esforzamos para inscribir a 7.500 participantes en el HR / CSC. Nos gustaría anunciar un hito en la investigación de la supervivencia del cáncer en UNC. El HR / CSC ha superado la inscripción de 7.500 pacientes en las clínicas oncológicas de UNC. Con esta cohorte sustancial devengado, la inscripción de nuevos participantes terminó oficialmente el 1 de septiembre de 2016. Anticipamos que diagnósticos confirmados por registros médicos de los participantes inscritos serán completados antes de marzo del 2017.
Los pacientes del Registro de Salud son vinculados a los datos de las Estadísticas Vitales de NC cada mes y son enlazables con los datos de las reclamaciones de seguros en el Sistema Integrado de Vigilancia de Información sobre el Cáncer de la Cruz Azul, Medicare y Medicaid. Además de esta gran cantidad de datos, el equipo del Registro de Salud de UNC / Clínica del Cáncer de Investigación en Informática (HR-CCRI) se ha asociado con SAS y NCTraCS para desarrollar una base de datos con registros médicos clínicos antes y después de EPIC y una herramienta llamada Análisis de Resultados de Salud (HOA) que proporciona datos sobre los sujetos inscritos en el Registro de Salud, además de todos los 125,000+ pacientes con cáncer el almacén de datos de UNC Carolina. Estamos encantados de que muchos de ustedes ya han utilizado este recurso y orgulloso de las numerosas becas y publicaciones que han surgido a partir del Registro de Salud de UNC. Además, estos datos y muestras han servido para poner en marcha una serie de nuevas carreras de investigador, así como apoyar a los investigadores clínicos existentes.
Es nuestra intención de seguir sirviendo las necesidades clínicas / de observación / de traslación de la facultad y los alumnos a través de nuevos proyectos individuales y la capacidad de extraer datos del Registro de Salud y de la población de pacientes más grandes. En asociación con NCTraCS y SAS, esperamos seguir perfeccionando el software del Análisis de Resultados de Salud y ampliar nuestro alcance mediante la inclusión de pacientes con cáncer en otros sitios de UNC Health Care. Estos recursos clave, el Registro de Salud y las bases de datos más grandes, estarán a disposición de todos los investigadores de UNC y fomentamos la continuación de su uso.
Mientras que la inscripción en el Registro de Salud finalizo el 1 de septiembre, el Registro de Salud pasará a una fase de ligamiento de datos, extracción y análisis, incluyendo la continua vinculación de la cohorte a sus registros de estado vital y los extensos datos clínicos en EPIC. Sin embargo, las capacidades mejoradas para nuevos proyectos serán impulsados por acceso a nuestra población de pacientes de cáncer más grande del Análisis de Resultados de Salud y el esfuerzo de colaboración entre el equipo del Registro de Salud de UNC-Clínica del Cáncer de Investigación en Informática HR-CCRI y la LTCA. La LTCA se especializa en la gestión de la investigación oncológica clínica y de transición en UNC, incluyendo la recopilación de datos bio-muestra, y se complace en ampliar su asociación con el equipo HC-CCRI en esta nueva fase de análisis de datos.
Al Registro de Salud le gustaría agradecer a todos los participantes actuales y pasados en el estudio. Gracias tanto por su contribución duradera. Agradecemos el valioso tiempo y energía que nos dieron y nuestros investigadores están trabajando duro con la información que han ofrecido para detener el cáncer en su totalidad, así como para ayudar a que los tratamientos actuales sean más eficaces y tolerables para ustedes, sus seres queridos y las generaciones venideras.
Los pacientes que participaron en el Registro de Salud de UNC / Supervivencia del Cáncer de cohortes (HR / CSC) firmaron el consentimiento informado y los documentos de HIPAA después de una revisión cuidadosa con nuestros reclutadores. Los formularios firmados se almacenan de forma segura en los HR / CSC registros y copias de papel de los documentos de consentimiento informado y HIPAA fueron dados a los participantes. La información valiosa, sin identificación, ofrecida por nuestros pacientes se almacena en el Repositorio de Datos y Muestras Biológicas de Lineberger y es puesto a disposición de los investigadores para promover los objetivos de investigación que en última instancia hará una diferencia en el diagnóstico del cáncer, el tratamiento, y la supervivencia.
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